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看到这一内容，全国人大代表、山西医科大学血液学研究所所长杨林华不禁赞叹:“政府工作报告涉及国家事务的方方面面。仅提及罕见疾病是非常不恰当的。容易。”

根据世界卫生组织的定义，罕见病是指占总人口0.65‰-1‰的疾病。据国家卫健委发布的数据显示，目前我国已批准上市的罕见病药物有60多种，其中40多种被纳入了国家医保目录，涉及25种疾病。继去年12月全民医保谈判的“灵魂谈判”之后，又成功谈判了7种罕见病药品，并纳入最新版《全民医保药品目录》，平均价格下降了65%。

越来越多的罕见病患者不仅可以看到，还可以用“救命药”看到生命的希望。自担任全国人大代表以来，杨林华一直在为罕见病患者的治疗提出建议。葡京备用网站app作为一名血液学家，她遇到过一些血友病患者。据资料显示，血友病在社会人口中的发病率为5-10万人/10万人。2018年5月，被列入我国“首批罕见病名录”。血友病患者的血液缺乏凝血因子，需要经常注射凝血因子以保证正常的凝血功能。

去年，用于治疗B型血友病(凝血因子ⅸ缺乏症)的“人凝血因子ⅸ”被列入新调整的《国家医疗保险药品目录》。6种罕见病药物也纳入医保范围，其中包括用于治疗脊髓性肌萎缩症(SMA)的Nosinagen Sodium Injection。，每年治疗费用超过100万元，纳入医保后，价格降至每针3万元以上。当时的全国医保谈判代表说过一句话，“小团体不能放弃”，这句话成了一句“金句”。