WAP手机版 RSS订阅 加入收藏  设为首页
葡京备用
当前位置:首页 > 葡京备用

葡京备用:独自面对这种疾病总是很困难

时间:2021/7/16 7:35:49   作者:   来源:   阅读:6   评论:0
内容摘要:面对这一困难局面,一方面政府和社会各界积极介入,为罕见病患者及其家属提供援助;另一方面,一些罕见疾病患者和他们的家庭不仅顽强地对抗疾病,还勇敢地“扼杀命运的咽喉”,他也采取了积极的行动,发起建立一个病人组织来帮助更多的人有相同的疾病,并由一个移动的“互助”的交响乐。“有时是治疗,...
面对这一困难局面,一方面政府和社会各界积极介入,为罕见病患者及其家属提供援助;另一方面,一些罕见疾病患者和他们的家庭不仅顽强地对抗疾病,还勇敢地“扼杀命运的咽喉”,他也采取了积极的行动,发起建立一个病人组织来帮助更多的人有相同的疾病,并由一个移动的“互助”的交响乐。

“有时是治疗,通常是帮助,总是安慰。”患者组织的出现,给无数在黑暗中徘徊的患者带来了温暖和安慰。由于发病率低,罕见病患者分布在全国各地。独自面对这种疾病总是很困难,但如果你与患有同样罕见疾病的患者接触,你会发现你“并不是独自在战斗”。当患者聚集在一起,无论是讲述自己的不幸,还是倾听他人的故事,他们都可以从他们身上获得情感上的安慰,重新获得对美好生活的力量和信心。

其实,组织罕见病患者的作用远不止是抱一群取暖。它对罕见病的诊治有重要影响。罕见病的发病率低,病例数少。如果没有足够的患者样本,就无法开展大规模的临床研究,治疗药物的开发成为空谈。患者组织聚集了许多患者,同一疾病使他们产生共情,容易形成自然的信任关系。因此,患者组织在促进患者登记、普及罕见病知识、分享疾病诊疗经验、寻求专业医生进行诊疗指导等方面具有天然优势。此外,罕见病患者组织形成的群体权力,不仅有助于推动相关研究和药物开发,也有助于推动罕见病优惠政策的出台,确保更多罕见病患者的幸福和尊严。

相关评论

本类更新

本类推荐

本类排行

本站所有站内信息仅供娱乐参考,不作任何商业用途,不以营利为目的,专注分享快乐,欢迎收藏本站!
所有信息均来自:百度一下 (网站)